Очень нужна помощь!
Добавлено: 22 май 2019, 01:05
Дорогие друзья субаристы!
Не многие знают, 03.11.17г у меня родилась дочка Оленька. В 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз - Болезнь Канавана. Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга. Совсем недавно мне пришел ответ из США на очередной мой запрос доктору, под руководством которой разработана методика для лечения этой болезни (генная терапия), и.. нас включили в программу клинических испытаний лечения!!!
Генная терапия - это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний. После терапии начинает вырабатываться фермент расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию тем лучшего эффекта лечения можно получить.
Но так как заболевание очень-очень редкое, фармкомпании отказались финансировать эксперимент, и провести лечение можно только за счет средств родителей и неравнодушных людей. Цена лечения колоссальна - 1.140.000$.... Мне очень нужна ваша помощь! Пожалуйста, помогите собрать средства на лечение Оленьки!
Ссылка на группу в вк: https://vk.com/shkrindaolga2017 - там выложены все документы.
Странички в инстаграме и фейсбуке в процессе создания (никогда ими раньше не пользовалась, поэтому первый раз все сложно)
Реквизиты для материальной помощи:
карта Сбербанка России № 4817 7602 2862 4411 — получатель Иван Сергеевич Ш. (папа)
Киви кошелек +79675630280
paypal.me/shkrinda
Если нужны какие-то дополнительные документы - пишите - вышлю. Готова ответить на любые вопросы.
Буду очень рада любой помощи!
Спасибо за внимание!
Не многие знают, 03.11.17г у меня родилась дочка Оленька. В 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз - Болезнь Канавана. Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга. Совсем недавно мне пришел ответ из США на очередной мой запрос доктору, под руководством которой разработана методика для лечения этой болезни (генная терапия), и.. нас включили в программу клинических испытаний лечения!!!
Генная терапия - это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний. После терапии начинает вырабатываться фермент расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию тем лучшего эффекта лечения можно получить.
Но так как заболевание очень-очень редкое, фармкомпании отказались финансировать эксперимент, и провести лечение можно только за счет средств родителей и неравнодушных людей. Цена лечения колоссальна - 1.140.000$.... Мне очень нужна ваша помощь! Пожалуйста, помогите собрать средства на лечение Оленьки!
Ссылка на группу в вк: https://vk.com/shkrindaolga2017 - там выложены все документы.
Странички в инстаграме и фейсбуке в процессе создания (никогда ими раньше не пользовалась, поэтому первый раз все сложно)
Реквизиты для материальной помощи:
карта Сбербанка России № 4817 7602 2862 4411 — получатель Иван Сергеевич Ш. (папа)
Киви кошелек +79675630280
paypal.me/shkrinda
Если нужны какие-то дополнительные документы - пишите - вышлю. Готова ответить на любые вопросы.
Буду очень рада любой помощи!
Спасибо за внимание!